Partie 3 · Esprit, sens et communication
Le quotidien avec la démence : la toilette, les repas et l'activité
Contenu en cours de relecture professionnelle avant publication.
1La toilette sans se disputer
Le problème
La toilette est le moment qui crée le plus de conflit dans la démence. La personne résiste, prend peur ou se fâche. Ce n'est presque jamais un caprice : l'eau, le froid, se sentir nue et exposée, ou ne pas comprendre ce qui se passe, font peur.
Ce qui se passe à l'intérieur
Pour quelqu'un qui ne se souvient pas du pourquoi, être déshabillée et mouillée peut être ressenti comme une invasion. Si la toilette est chaude, familière, sans hâte et digne, la peur baisse et la dispute disparaît.
Pas à pas
- Ne discutez pas pour savoir si elle a besoin d'une toilette ou non. Préparez tout à l'avance : serviettes, savon, shampoing et vêtements à portée, et l'eau prête à une température tiède agréable.
- Chauffez la salle de bain quelques minutes avant. Le froid est l'une des causes les plus fréquentes du refus.
- Parlez calmement et dites « on va se laver » au lieu de « tu dois te laver » : vous accompagnez, vous n'ordonnez pas. Annoncez chaque étape avant de la faire.
- Préservez la pudeur : couvrez d'une serviette les parties que vous ne lavez pas, et laissez-la se laver ce qu'elle peut.
- Soyez flexible : si aujourd'hui elle ne veut pas la douche, proposez un lavage par parties ou réessayez plus tard. Un bain complet n'a pas à être quotidien ; entre les bains, des lavages suffisent.
Ce qu'il ne faut jamais faire
- Ne la forcez ni ne la pressez jamais : la hâte et la force déclenchent la peur.
- Ne la laissez jamais nue et au froid à attendre.
- Ne discutez jamais pour la convaincre avec des raisons : ça ne marche pas et ça la fâche.
Quand demander de l'aide
Pour la partie sécurité (barres d'appui, chaise de douche, eau qui ne brûle pas), voyez le chapitre de la toilette. Si le refus est très fort ou qu'une douleur apparaît au mouvement, parlez-en au médecin ou au thérapeute.
2Les repas sans se disputer
Le problème
Avec la démence, manger se complique : parfois la personne ne reconnaît pas la nourriture, ne sait pas utiliser les couverts, se distrait, ou n'a pas faim. La forcer finit en dispute et en moins de nourriture.
Ce qui se passe à l'intérieur
Le cerveau n'organise plus la scène du repas comme avant. Si le moment est calme, simple et sans pression, la personne mange mieux et avec plus de plaisir.
Pas à pas
- Baissez le bruit et les distractions : éteignez la télévision, bonne lumière, table dégagée. Servez une seule chose à la fois dans l'assiette.
- Utilisez une assiette d'une couleur qui contraste avec la nourriture, pour qu'elle la voie bien.
- Proposez de la nourriture qui se mange avec les doigts (sandwichs, morceaux de poulet, fruit mou) : cela redonne indépendance et dignité quand les couverts embrouillent.
- Coupez en petits morceaux, ne pressez pas et mangez avec elle : la compagnie invite à manger.
- Si elle mange peu, proposez de petites portions souvent, et ses plats préférés. N'importe quelle nourriture vaut mieux que rien : ne faites pas du moment une bataille.
Ce qu'il ne faut jamais faire
- Ne la forcez jamais à manger et ne la pressez jamais.
- Ne servez jamais la nourriture très chaude.
- N'insistez jamais avec les couverts s'ils l'embrouillent : passez à la nourriture à manger avec les doigts.
Quand demander de l'aide
Si elle a du mal à avaler, tousse ou s'étouffe en mangeant, n'épaississez pas les liquides de vous-même : consultez un orthophoniste (voyez le chapitre habiller et nourrir). Si elle perd beaucoup de poids ou ne mange presque pas, prévenez le médecin.
3La routine et les activités qui ont du sens
Le problème
Sans rien à faire, la personne atteinte de démence s'ennuie, s'angoisse et s'agite. Et les journées sans ordre l'embrouillent davantage. Une routine et des activités simples lui donnent du calme et du sens.
Ce qui se passe à l'intérieur
Le prévisible rassure : savoir ce qui vient maintenant fait baisser l'anxiété. Et une activité à sa mesure la fait se sentir utile et connectée, même si elle ne peut plus faire des choses complexes.
Pas à pas
- Tenez une routine régulière : se laver, s'habiller et manger à peu près aux mêmes heures chaque jour.
- Proposez des activités simples et qui ont du sens pour elle : plier des serviettes, regarder des photos, écouter sa musique, arroser des plantes, marcher, ranger des choses.
- Visez le plaisir de faire, pas le résultat. Peu importe si elle plie la serviette de travers : ce qui compte, c'est qu'elle se sente bien et accompagnée.
- Découpez chaque tâche en une étape à la fois, et laissez-la faire seule tout ce qu'elle peut. Préserver ce qu'elle peut encore faire protège sa dignité.
- Reliez à ce qu'a été sa vie : son ancien travail, ses goûts, ses chansons. Cela réveille de bons souvenirs et l'apaise.
Ce qu'il ne faut jamais faire
- Ne remplissez jamais sa journée d'exigences ni de tâches difficiles qui la frustrent.
- Ne faites jamais tout à sa place pour aller plus vite : elle perd ce qu'elle peut encore faire.
- Ne la laissez jamais toute la journée sans rien à faire : l'ennui nourrit l'agitation.
Quand demander de l'aide
Un ergothérapeute peut vous aider à choisir des activités à la mesure de la personne et du stade. Et si vous remarquez qu'elle s'ennuie ou s'agite beaucoup, repenser la journée avec un professionnel aide.
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- Chaque personne et chaque forme de démence sont différentes. La sécurité de la salle de bain, la gestion de l'alimentation et de la difficulté à avaler doivent être définies avec l'équipe de santé (ergothérapeute, orthophoniste, médecin).
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