Bibliothèque de Soin ILS

Partie 3 · Esprit, sens et communication

La démence : comment parler et comprendre

Contenu en cours de relecture professionnelle avant publication.

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Parler de face, à hauteur de ses yeux

1Entrer dans son monde : la règle d'or

Le problème

Quand une personne atteinte de démence dit quelque chose qui n'est pas réel (que sa mère déjà décédée l'attend, qu'elle doit aller travailler, que quelqu'un l'a volée), le premier réflexe est de corriger. Et corriger finit presque toujours en angoisse, en colère ou en dispute.

Ce qui se passe à l'intérieur

La démence change le cerveau : la mémoire, l'orientation et le raisonnement ne fonctionnent plus comme avant. La personne ne le fait pas exprès ni pour embêter : sa réalité est réelle pour elle, et elle ne peut pas la changer parce qu'on la lui explique. On ne gagne jamais une dispute avec la maladie.

Pas à pas

  1. Ne discutez pas, ne corrigez pas et ne la mettez pas à l'épreuve. La règle d'or est : valider ce qu'elle ressent et rediriger en douceur.
  2. Répondez à l'émotion, pas au fait. Si elle demande quelqu'un qui est décédé, ne lui annoncez pas la nouvelle à nouveau : accompagnez la tendresse (« on voit combien tu l'aimes ») et amenez la conversation vers un beau souvenir ou une autre activité.
  3. Si elle insiste « je dois aller travailler » ou « je dois rentrer à la maison », ne la contredisez pas : validez (« tu as travaillé tant d'années, tu as mérité le repos ») et redirigez vers quelque chose de réconfortant (« allons prendre un thé ensemble »).
  4. Acceptez la faute même si elle n'est pas la vôtre : « pardon, j'ai oublié de te prévenir » apaise plus que « je te l'ai déjà dit mille fois ».
  5. Ne le prenez pas personnellement. Si elle vous accuse de quelque chose ou ne vous reconnaît pas, c'est la maladie qui parle, pas la personne.

Ce qu'il ne faut jamais faire

  • Ne discutez jamais et n'essayez jamais de la convaincre de la vérité quand cette vérité l'angoisse.
  • Ne lui demandez jamais si elle se souvient : cela la met à l'épreuve et la fait honte.
  • Ne lui rappelez jamais qu'elle oublie (« je te l'ai déjà dit », « comment tu ne te souviens pas »).

Quand demander de l'aide

Si les situations difficiles deviennent fréquentes ou vous dépassent, demandez conseil au médecin et, si possible, à un groupe de soutien pour aidants de personnes atteintes de démence. Apprendre ces manières avec d'autres soulage beaucoup.

2Comment parler pour que ce soit plus facile

Le problème

À mesure que la démence avance, les mots se compliquent : il est difficile de les trouver, de suivre une longue phrase ou de traiter plusieurs choses à la fois. Parler comme avant crée de la frustration chez les deux.

Ce qui se passe à l'intérieur

La personne comprend mieux le simple, le lent et le chaleureux. Et elle lit beaucoup le ton et le visage : si vous êtes calme, elle se calme ; si vous vous tendez, elle se tend.

Pas à pas

  1. Approchez-vous de face et à sa hauteur, lentement, et dites-lui qui vous êtes (« bonjour, maman, c'est Ana, ta fille »). La démence réduit la vision sur les côtés, et apparaître d'un coup fait peur.
  2. Parlez avec des phrases courtes, une idée à la fois, et laissez beaucoup de temps pour répondre. Ensuite, laissez encore plus de temps.
  3. Proposez des choix simples, par oui ou non, ou entre deux : « tu veux un thé ? » au lieu de « qu'est-ce que tu veux boire ? ».
  4. Si elle ne comprend pas un mot, dites-le autrement ou avec un geste. Si elle répète la même question, répétez la même réponse courte, calmement, comme si c'était la première fois.
  5. Au lieu de « tu te souviens quand...? », utilisez « moi je me souviens quand... ». Et se rappeler des choses d'il y a longtemps (sa jeunesse, son travail, ses enfants petits) lui apporte souvent sécurité et joie.

Ce qu'il ne faut jamais faire

  • Ne lui parlez jamais de loin, de derrière ou avec le visage caché par la main.
  • N'enchaînez jamais plusieurs questions ou consignes ensemble.
  • N'utilisez jamais un ton de reproche ni ne lui parlez comme à un enfant.

Quand demander de l'aide

Si vous remarquez qu'elle n'entend pas ou ne voit pas bien, vérifier les appareils auditifs et les lunettes aide plus qu'il n'y paraît : la surdité et la mauvaise vue aggravent la confusion. Parlez-en au médecin.

3Quand elle s'agite : le comportement est un message

Le problème

Parfois la personne devient agitée, marche sans s'arrêter, répète, se fâche ou crie. Elle ne le fait pas par caprice : quand les mots ne suffisent plus, le comportement est sa façon de dire quelque chose.

Ce qui se passe à l'intérieur

Derrière l'agitation il y a presque toujours un besoin : douleur, faim, soif, envie d'aller aux toilettes, fatigue, ou trop de bruit et de stimulation autour. La douleur, surtout, passe inaperçue. L'aidant devient un peu détective.

Pas à pas

  1. Devant l'agitation, demandez-vous de quoi elle peut avoir besoin : a-t-elle mal quelque part ? a-t-elle faim ou soif ? a-t-elle besoin des toilettes ? est-elle fatiguée ? y a-t-il trop de bruit ?
  2. Baissez les stimulations : éteignez la télévision, baissez les lumières fortes, retirez le désordre, laissez une ou deux personnes au lieu de beaucoup.
  3. Parlez doucement, sans discuter. Si elle est très agitée ou agressive, faites un pas en arrière, laissez-lui de l'espace et rapprochez-vous à nouveau calmement dans un moment.
  4. Redirigez vers quelque chose qui l'apaise : une musique qu'elle aime, une activité simple, faire un tour, quelque chose de bon à boire.
  5. Si elle marche beaucoup, donnez-lui un endroit sûr pour le faire, et veillez à ce qu'elle boive et mange quelque chose.

Ce qu'il ne faut jamais faire

  • Ne la maîtrisez jamais de force et n'élevez jamais la voix : cela augmente la peur et l'agitation.
  • Ne discutez jamais et n'exigez jamais qu'elle se calme juste parce que.
  • Ne supposez jamais que c'est un caprice : c'est presque toujours un besoin ou une gêne qu'elle ne peut pas nommer.

Quand demander de l'aide

Un changement brusque de comportement peut être une douleur ou une infection (voyez le chapitre du soin quotidien) : prévenez le médecin. Et si l'agitation est très forte, fréquente ou dangereuse, le médecin peut aider à trouver la cause et la meilleure prise en charge.

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  1. Ce contenu a une finalité éducative et d'orientation générale. Il ne constitue pas un avis médical, infirmier ni psychologique, et ne remplace pas l'évaluation en présentiel d'un professionnel de santé qualifié.
  2. Chaque personne et chaque forme de démence sont différentes. Le diagnostic, le traitement et la prise en charge des comportements doivent être définis avec l'équipe de santé.
  3. Inclusive Living International (ILI), ainsi que ses dirigeants, employés et représentants, ne sera pas responsable des blessures, accidents, dommages ou résultats découlant de l'application de cette information.
  4. L'usage de ce guide relève de la responsabilité de la personne qui l'applique. Devant un changement brusque de comportement, une agitation intense ou tout signe d'alerte, consulter un professionnel de santé.
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